¿Qué es IchthyP?
IchthyP is the project that brings together all the ichthyosis patient associations worldwide in the search for a cure for the disease. Not only is it the driving force behind the research, but it also coordinates research worldwide.
At IchthyP we have the support of the most specialised doctors and researchers in ichthyosis and gene therapy.
El objetivo fundamental de este proyecto es encontrar una cura para la enfermedad, pero ICHTHYP es también un lugar de encuentro para profesionales del sector salud, investigadores y otros actores involucrados en el proyecto.
¿Quiénes somos?
IchthyP is made up of patients associations and individuals affected by ichthyosis. The main european associations are part of this project -all of them also belong to the European Ichthyosis Network (ENI)-, as well as the american Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (FIRST).
Puede visitar sus sitios web haciendo clic en su logotipo.
¿Qué hacemos?
Búsqueda de financiación para la investigación
Actualmente no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño.
Al ser una enfermedad genética, la ictiosis exige terapia génica para revertirla.
Para conseguir aplicar este tipo de tecnología a la ictiosis se requieren recursos económicos y coordinación.
Registro de pacientes
All the associations that are part of IchthyP are collaborating to create a homogeneous registry that allows researchers to identify patients for clinical trials, in addition to helping us understand how many people are affected by the different types and subtypes of ichthyosis
¿Qué hacemos?
Búsqueda de financiación para la investigación
Actualmente no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño.
Al ser una enfermedad genética, la ictiosis exige terapia génica para revertirla.
Para conseguir aplicar este tipo de tecnología a la ictiosis se requieren recursos económicos y coordinación.
Registro de pacientes
All the associations that are part of IchthyP are collaborating to create a homogeneous registry that allows researchers to identify patients for clinical trials, in addition to helping us understand how many people are affected by the different types and subtypes of ichthyosis.
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